Sziasztok Újra! A Bence név alatt írtam ma, az egy kicsit gyors írásra sikerült, úgy hogy elnézést mindenkitől. Tehát még egyszer üdv. mindenkinek. Örülök, hogy megtaláltam ezt a fórumot, már régóta kerestem, a Kismamában bukkantam rá, és ezúton szeretnék csatlakozni hozzátok. Bár minket hál Istennek csak részben érint a dolog, de szeretnék minden ezzel kapcsolatos dolgot megtudni. Bence december 9-én, kétoldali ajakhasadékkal született. Nem tudtunk róla, szüléskor derült ki. Szörnyű volt, ahogy szegénykémet kiterítették az asztalra, és vizsgálták, hogy a szájpadja ép-e. Van egy 2,5 éves kisfiúnk is, aki teljesen egészségesen született, a családban sem volt ilyen születési rendellenesség. Férjem rosszul lett, én sírógörcsöt kaptam, nem is részletezem, hisz tudjátok milyen érzés. Ahol szültem, minket is a Heim Pál Kórházba, Katona doktorhoz irányítottak azzal, hogy ott 3 hónapos kora után végzik el az operációt. Hazaérkezésünket követően, másnap, a gyermekorvosunk tanácsára felhívtuk a Madarász Kórházban Votisky doktort, aki azt mondta, hogy menjünk be, megcsinálják. Votisky főorvos helyett Dr. Ávéd Katalin operálta Bencét. Úgy gondolom, nagyon jól döntöttünk, hogy a Madarászt választottuk, bár akkor még nem tudtam, most értesültem a Pécsi kórházról. Nagyon szép lett Bencus szája, én is szívesen tennék fel képet, bár az orra egy kicsit még korrigálásra szorul. Egyenlőre csendes szemlélője vagyok a tapasztalatcseréknek, mert többnyire szájpadhasadékról esik szó. Mivel Bencusnak "csak" ajakhasadéka van, nem tudom mi vár ránk a jövőben. Fogszabályzásra biztos szüksége lesz, de nem tudom, hogy más, társult betegséggel jár-e az ajakhasadék. Gondolok például a hallásra vagy egyéb betegségre. Vagy kell-e mennünk logopédushoz? Olvastam a lap alján egy bizonyos BIOPTRON lámpáról. Ezt hol lehet beszerezni, és mennyibe kerül?
Cím: 3
Írta: Bodnár Viktória
Feladva:2005-02-25 20:37:00
Sorszám: #92
Szia Renáta! Lehet erről a Millard-féle technikáról olvasni az interneten? Rákerestem a google-val, de nem találtam semmit. Bár minket már nem érint, 8 hónappal ezelőtt 3 hónapos korában túl volt a kisfiam az ajakműtéten, de érdekel, milyen az, ha a varratok helyén nem képződik heg, vagyis nincs nyoma. Csak felvetés, nem tudom, mit szólnátok hozzá és tudna-e ennek a honlapnak a webmestere/adminisztrátora/vagy hogy hívjákja bemutatkozó oldal készítési lehetőséget biztosítani a fórumozóknak (mint pl. az nlcafén). Egy ilyen oldalra, ha a fórum résztvevője szeretné, feltehetné a kisfia/kislánya műtét utáni kedvenc képét. Jó olvasni a sikeres műtétekről, de szerintem sokunk szívesen meg is nézné képen, milyen szép lett a gyerekek ajka a műtétet követően.
Cím: 3
Írta: Chemez Renáta
Feladva:2005-02-25 14:57:00
Sorszám: #91
Sziasztok! Most csatlakozom a fórumhoz. Dombiné Mártának (és a többi aggódó szülőnek, nagyszülőnek) írom, hogy a győri centrumról csak jót mondhatok. Az én kisfiam 2,5 éves elmúlt - a kétoldali ajak- és szájpadhasadékot (lágy és kemény is) már az UH-on diagnosztizálták. Persze nagyon elkeseredtünk először, de aztán gőzerővel kutattunk mindenféle információ után. Mi az újszülöttkori műtét mellett döntöttünk - beszéltünk Votisky doktorral és győrben Davidovics doktorral is még szülés előtt. Végül az újszülöttkori műtétet a Madarászban mégsem vállalták, mert 1 naposan tüdőgyulladása lett Bendegúznak. Bevallom most már ennek nagyon örülök (mármint, hogy Győrben műtötték). Mi már túlvagyunk az ajak- és szájpadzáráson is (mindkettőt egylépésben csinálta Davidovics Sándor). Az ajakzárás 3,5 hónaposan, a szájpad zárása 17 hónapos korban történt. Davidovics főorvosról mind emberileg mind szakmailag csak jót tudok mondani. Nagyon felkészült és lelkiismeretes. Mindkét műtét után hazamehettünk már a 3. napon. Hozzáteszem, hogy a szülőnek kérés nélkül biztosítanak ágyat a gyerek mellett (ingyen!)és amíg szopik a pici, addig a napi 3x-i étkezést a szülő kapja . Esztétikai szempontból is nagyon jól sikerült az ajakzárás. Mi csak Contrabubex gélt és körövirág kenőcsöt használtunk a hegek gyógyítására és halványítására, és így is nagyon szépen gyógyult. A varratszedésre a varratok kb. fele magától kipotyogott (ott szinte nyoma sincs hegnek). Különben Győrben Millard-féle ajakplasztikát csinálnak - ez teljesen más mint a Madarászban végzett technika. Ami az etetést illeti: szájpadzárás előtt leginkább pépes ételt evett Bendegúz. Ebből is jött vissza az orrán, de ha pl. kenyérbelet evett és abból is visszajött egy kis adag 1-2 tüsszentéssel, ezután már nem fogadta el a folytatást. Nem volt könnyű időszak, de a műtét után 2 hónappal már bármit ehetett és evett is (pépesre, joghurtra egy ideig rá sem nézett) - nem volt gond tovább az evéssel. A beszédfejlődése persze ahogy várható is volt, elmarad a kortársaitól, de a hasadékosokra jellemző orrhangzás nála nincs meg (szerintem ez már a sírásán is hallatszott). Gyönyörűen mondja pl. a p, k, g, j, m mássalhangzókat, neki inkább a magánhangzók mennek kevésbé (a-á, é,ö, és i-t tud mondani, de az o-val, u-val ü-vel nagyon megküzd). A szókincse nagyon szerény egyelőre. Mi 1 hónapja járunk logopédushoz. /Győrben többen is foglalkoznak hasadékos gyerekekkel és van beszédfejlesztős óvoda is, ahol minden gyerekkel naponta és egyesével foglalkozik logopédus/. Kései beszédfejlődést állapítottak meg nála, de most úgy veszem észre, hogy kezd megjönni a kedve, hogy közölje a gondolatait. Már ez is nagy szó, mert eddig azt a pár szót amit mondott is csak kérésre mondta, nem magától. Visszatérve a győri Centrumra. Évente 1-2 alkalommal hívják be a gyerekeket és megvizsgálja őket: fül-orr-gégész, foniáter, audiológus, szájsebész, fogszabályozó, logopédus. Ők további kontrollokra hívják be azt, akinél szükségét látják. Mindez egy napon zajlik, kora délutánig tart és nem kell külön orvost keresni, időpontokat kérni stb. Persze bármi gond van el lehet őket érni. Szerintem elég jól működik a rendszer. Szerintem akinek Győr elérhetőbb távolságban van, felesleges a fővárosba utaznia, mert ez a szakembergárda nagyon jól felkészült. Örülnék neki, ha hasonló korú gyerek beszédfejlődéséről írna valaki, akinél szintén gond vagy gond volt a magánhangzók ejtése!
Cím: 3
Írta: Bence
Feladva:2005-02-25 14:26:00
Sorszám: #90
Sziasztok! Elnézést, hogy Bettit letámadtam, de úgy megörültem, hogy van egy ismerős is. Engem Évinek hívnak, úgyhogy Bencét később módosítani fogom. Bencus ajakhasadékkal született, decemberben a Madarászban Votisky dr. helyett Ávéd doktornő operálta, az eredmény nagyon szép lett. Mivel Bencusnak "csak" ajakhasadéka van, én még csak csendes szemlélője vagyok a Fórumnak. Mi a Contractubex gélt használunk. A Dermatix jobb ennél? Milyen az a lámpa? Nem hallottam még róla? Mi a neve? Hol lehet beszerezni?
Cím: 3
Írta: Bence
Feladva:2005-02-25 13:58:00
Sorszám: #89
Szia Betti! Te is itt? Emlékszel rám a Madarászból? Én bent "laktam" egy másik anyukával (Anitával) abban az időben. Kisfiamat ajakhasadékkal operálta Ávéd doktornő. Hogy vagytok? Pont most gondoltam rád, hogy jó lenne valahogy megüzennem neked, hogy Münsterben egyszerre elvégzik az operációkat, de látom már tájékozódtál.
Cím: 3
Írta: Petiné Melinda
Feladva:2005-02-23 17:05:00
Sorszám: #88
Igen. Alvás közben végzik el.
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2005-02-23 08:35:00
Sorszám: #87
A BERA az a hallásvizsgálat?
Cím: 3
Írta: Petiné Melinda
Feladva:2005-02-22 12:08:00
Sorszám: #86
Érdemes körül nézni máshol is. Mi Nagykanizsaiak vagyunk. Az itteni kórház gyermekosztályának főorvosnőjétől tudjuk, hogy Győrben még nem olyan régóta végeznek ilyen műtéteket. Mi lámpát a műtét után 3 hónappal tudtunk venni. Szerintem minél többször használják, annál jobb!!! Kislányom Kb. 8 hónapos kora után sajnos már nem engedte használni.Dermatix kenőcsöt naponta kétszer kell használni.
Cím: 3
Írta: Petiné Melinda
Feladva:2005-02-22 12:04:00
Sorszám: #85
A BERA vizsgálatot nem a gyerekklinikán, hanem a pécsi Megyei Gyermekkórházban végezték el.
Cím: 3
Írta: Petiné Melinda
Feladva:2005-02-22 12:03:00
Sorszám: #84
Ezeket a műtéteket Magyarországon az OEP finanszírozza 100%-ban, attól függetlenül, hogy azt melyik kórházban végzik. Mi 8 hónaposan voltunk először Pécsett, ott mindjárt elvégezték a BERA vizsgálatot. Én úgy tudom, hogy ha már régebbről oda jártunk volna, előbb megcsinálják, de nem tudom pontosan, hogy mikor.
